未破裂脳動脈瘤と私〜Dancing headache〜

複数の未破裂脳動脈瘤を持つフラダンサーの日々つれづれ...

病後の変わるもの

4年前に1回目の未破裂脳動脈瘤クリッピング手術、次の年に2回目の未破裂脳動脈瘤クリッピング手術。一先ず手術は成功とされ退院した翌々日にろれつが回らない事がわかり、病院へトンボ帰り。血管攣縮による脳梗塞にかり、言語野や記憶野にカテーテルで緊急的に薬が投与され、綱渡り状態でなんとか社会にもどれるところまでは踏ん張ってここまで。

 

でもさ、

やっぱり頭蓋骨を外して脳の中をいじられる事。病気の芽を塞いではもらったけれど、そんなに簡単な手術じゃなかっただけに、元通りにはならないものなんだと、いまさらながらつくづく思う。

 

生きている中で頭痛はつきもの。

痛くない日は無い。のたうち回る痛み以外は薬を飲んで我慢して仕事。

血圧の薬、コレステロールの薬、てんかんの薬筋弛緩剤の薬、鎮痛薬ザクザク、眠剤、うつ系の薬、食欲をあげるための薬...薬だらけの朝昼晩にこの一連の病気で25kg位どんどん減って、パワーが出ない、節々が痛い、声が出ないと、生きる喜びにまつわる事とは真逆の日々を送っている今。

世の中のコロナ禍、ビクビクしながらも仕事はしているが、ワクチンを打つにしても、今のこの体調でワクチンを打ったら、ギリギリ生きてるのに、接種によってまたおかしくなってしまうんじゃないかと、とても恐怖を感じてる。

 

ファイザー社のワクチンでさえ、脳血栓で死亡している人が多いと聞くし、任意のワクチンについて、主治医に見解を聞いてみたい。

 

夫は仕事柄もう2回接種を終えた。

2回目の接種後は38℃の熱を1日半出していた。母も、義理父、義理母も接種を終えたそうだ。これからしばらくして抗体が出来れば少しは気が楽になるのだろうか。

 

時に言葉が出なかったり、ふっと記憶がぼやけたり、右足を引いて歩く時もある。

健康体だった手術前の自分にはもう二度と元に戻らないようで辛い。

 

行き詰まる

動脈瘤の一回目の手術から今年で4年目になる。

くも膜下出血の回避の為の予防的手術だったはずが、2回目の手術に容態が悪くなり血管攣縮からの脳梗塞へ...。言語野や記憶野に障害が残りリハビリも続けてきて完治には至らないところで落ち着いてしまっていること。それに伴って耳管開放症が加わってどうにも有力な治療の方法がないままでいる不快な日々。

左目の視力が劇的に酷くなって、活動にも不自由な日々。どの病院とも連携を図って診断してはくれているが、一向に快方に向かっていない長い時間が続いていて、かのコロナ禍の生活の変化も相まって気持ちが前を向かない。

 

その気持ちからなのか、激痛な頭痛と目眩が突然始まるようになった。

脳外科の先生には言ってあるのだが、痛みがひどい時には頓服薬飲んで横になるようにとのこと。こんな事ばかりじゃ仕事も辛い日が多い。

 

各科のドクター達にもたらい回し感がみえてきて、とうとう自分の身体はもうこれ以上復活しないのだと言われているみたいだ。

 

....どうしたらいいのかな。

いっそ全てを辞めた方がいいのかな。

 

日々

長い時間ブログから離れていた。

その期間、相変わらず仕事に終われていた日々。仕事が出来ただけでも良しと言えばそうだが、日々、痛みとめまい、頭蓋骨内に響く声との我慢の時間だった。

天気、気圧による単なる頭痛もあるが、手術の後の傷が疼く事も多く、疲れが出ると脳梗塞の後遺症で言語野に不具合が出た。周りは気にならないと言うけれど、自分がしゃべりたい言葉を操れない口惜しさ...。合わせて耳管開放症によって頭蓋骨に自分の声が響く事で不快が続きしゃべりたいけどしゃべりたくないジレンマ。

そしてここ最近はやたらと口内炎が続く。

歯科医に行こうかと家族に相談するも、これ以上薬が増えたら余計に痛みや不快が増えるだけ!と反対されて今に至る。

 

だからただせさえあまり食欲がなかった日々がさらに加速して、ものを口にするのも少なくなった。体重が減る。体力も無くなってきてとても気怠い日が多くなった。それでも仕事をしるなだからエネルギーが足らないところによいパフォーマンスだけを出さないといけない事は神経が削られていく。

 

今日、久しぶりに休みがあったので、心療内科で処方されていた睡眠薬の強いものを飲んで寝たら、まるまる1日中寝ていたらしい...

 

でも確かに、いつもの薬では熟睡出来ずに次の日へ疲れを残したままの日が繰り返しされていたのだから、薬の力に頼ってでも何も考えなく何も邪魔されずに「寝る」事は大切な時間なのだとつくづく感じる。

 

しばらく何もしない日をとった方がいいのかもしれない。

定期受診

昨年、一昨年のそれぞれの夏に脳動脈瘤切除の開頭手術をして...今年の夏は入院もせずになんとか過ごせた。

 

今日は久しぶりの定期受診。このところは2ヶ月ごとに脳外科受診をしている。

一昨年の手術では動脈瘤の位置が左目の神経キワキワだったので眼の辺りの頭蓋骨を削った。手術自体は成功したものの、やはり視力が極端に悪くなり、メガネを作ってもコロコロと視力が変わっている。右足を引きずるような歩き方にイライラする。

昨年の手術では術後に血管攣縮があり、結果として脳梗塞失語症で自分の思いを言葉にしにくくなった。

一連の疾患の歩みから体重が25kg程減。そのせいで時間開放症になり、頭蓋骨の中で自分の声と拍動が響く。治療は出来ないと言われている。

 

日々の頭痛も、痛みが10だとしたら薬で5に出来たら御の字だと。

立ちくらみやめまいがあるけれど、脳外科的にも耳鼻科的にも異常は無いといわれる。

自分が抱えている痛みや苦しみは、全て取り去る事はもう出来ないのだと、定期受診で言われるたびに気持ちが萎える...。

 

最近偶然見たコラムに、「脳梗塞の再発は1年で3%、10年だと50%」という数字にガックリ。

毎日の食事と運動、睡眠の調整し、毎日どっさりと飲む薬の量。それを持ってしても痛みや苦しみは半分にしかならず再発の恐れを気にしながら生きていくって、ちょっと辛い。

コロナ禍でマスクに消毒、自粛も加わわった生活って、つまらないものだ。このつまらない我慢の生活の果てに死があるのだとしたら、あまりにも切ない。

 

死があるのなら、生きている今、毎日をいかに快適に納得いく日にするかを考える。

 

 

気象痛

昔々子供の頃から頭痛持ち。

大人になってもそのまま。

病院では「片頭痛疲労型頭痛」からの異なる痛みがある事を知らされ、姿勢、体幹、視力に気をつけてはきたけれど、悪化の一路...。

 

挙句、あまりの頭痛とその長さが気になりクリニックから総合病院への招待状、検査の結果が複数の未破裂動脈瘤発見。

 

2年かけて手術、爆弾は無くなったけど、代償のような脳梗塞でダメージも少なからず残った。

 

ならばせめて「痛み」だけでも皆無になるなら。とはいかず、気圧の関係でジェットコースターのような頭痛は相変わらずなのである。

頭の中、脳に張り巡る血管、心臓の動き...

 

手術をした脳外科から処方されている痛み止めは鎮痛薬の中でも最強らしい。

確かに手術で負った痛みには効いている感じだが、この梅雨時の天気とリモートワークからくる眼精疲労からの痛みには効かない薬。

 

各自に片頭痛とわかる痛みだけれど、脳梗塞事後から片頭痛用薬は絶対飲んではいけないと言われているので我慢のみ。

 

あまりの痛みに頭を壁にうち付けたいくらいな衝動。

...次の脳外科の日に主治医に話したら検査に回されるか?またやっかいな事には、なりたくない。

酷暑を乗り越えるには?

コロナ感染拡大防止の緊急事態宣言は終息を待たずして、大いに傾いた経済活動のために宣言解除されたようだ。

 

人は正しいデータに基づく事実より、間違っていても取り上げられたニュースに一喜一憂。

間違えた内容でも沢山聞かされているうちに、周りがいての自分という存在は考えられなくなり、自分の事だけが悲劇になってきたようだ。

 

終わりもしないのに、アフターコロナ、なんてよく言える...。

 

人は細胞の塊。

いいものも有れば悪いものも在りながら生きている。 世の中から全除菌したら、人間はもしかしたら生きてはいけないかも。

自分の身体の状態を知って、自分で出来る事、主治医の先生たちからの診断からのアドバイスや薬でコントロールして、心が望む事を自分に正直に生きてやろうと、考えている最近。

 

昨年も、一昨年も、夏は入院生活だった。

そして今年の夏、3年ぶりに入院予定の無い夏が来る。

予報では、酷暑らしい。

わからない世の中のわからない夏...

どうしても身体が気になる。

食事に運動、睡眠に気持ちの在り方のバランスを、より慎重に計算して過ごすようにしなくては。先ずは、水分補給で!

 

脳から。顎、口、耳、声

恥ずかしいが、2年前は体重70Kg。

それからなんだかんだあってから、只今50Kg。

2度の未破裂動脈流開頭手術と血管攣縮による脳梗塞を経て、20Kg体重減少...

減る事も悩みだが、食欲がわかないのだ。

 

いつごろだったか(一回目手術の後から?)めまいがあり、不意に転んでおでこ、足、腕、と色々なところに青タンを作った。

開頭手術後の経過として、口が大きく開けられず顎が痛くなる。なので、食事の料理が大きいと食べづらく、それが食べたくなる原因の1つ。

次に脳梗塞で、失語症になってからすぐは、「言葉」の発声に真剣にリハビリしていたから見落としていたが、食事を摂るとき、口の周りにベタベタやヌルヌル等、不愉快な感触が伝わってこれも口を開けたくない原因になる1つ。

 

こんな毎日なので、そりゃあ体重は減る一方だし、以前の顔の表情、体型が驚くほど変わってきた.....。

 

若い頃なら痩せてスラッとしたお姉さんはきれいだったけれど、フラを踊る今のこの年の私には、ある程度肉がついている方が感情豊かに踊れると思う。

 

嫌な事があっても、つらい事があっても、ストレスが溜まる割には強く生きられていた私が、2ヶ月近く自粛生活で仕事も1/3程度になり、流石に見えないうちに心が疲れてきてしまったのか...  

 

社会的に、経済的に、医療的に、飲食的に、教育的に、段階をとりつつ再開しつつある業種もでてきたが、私のように、カメラ講座やフォトグラファーとしての撮影、フラ主宰でいると、全くと言っていいほど「通常な仕事」にならない。

他の多くのハラウの皆さんも同じにちかいのだろうげど、これから先、果たしていつになったら収束し、通常レッスンが出来るのか、全く先が見えない暗闇。

 

オンラインレッスンをすると始めたものの、生徒さんの心に余裕がなくて、休校させてほしいという人の人数の多さ。日に日に増える。

 

少しでも楽しく明るくできるように「ぬり絵」や「練習曲の物語のお話」をしたり、「はたまた、我が家のウサギの「うさぎ日和」的な動画を送ったりしているけど、これがどこまで気持ちをアップできるのか...。

 

5月末に緊急事態宣言が解除になっても、すぐに公共施設は利用させてくれないような噂もあり。

陽気が良くなり公園でのレッスンも、熱中症や虫除け、日焼けに気をつけなければいけない💦

 

ストレスに比較的強かった私も、だんだん弱くなってきつつある。

...でも!

私のカメラやフラの生徒さんが、やりたい人が1人でもいるのなら、今までよりもさらに楽しい世界を見せる、それは私の大切な役目、仕事だから、最後まで頑張っていなければならないね!

 

なんとか、乗り越えよう!

気力を振り絞り、踏ん張って‼︎