未破裂脳動脈瘤と私〜Dancing headache〜

複数の未破裂脳動脈瘤を持つフラダンサーの日々つれづれ...

人に会えない悲しさが攻撃的になる人

忘れもしない3/27の仕事の準備をしていたら、急に会場から電話があり、「今日から施設は当面使えません」と言われて早1ヶ月半程度。

その間にも使えないと言う電話が繰り返し来てますます悪化して...

 

公共でも有料の施設だから使用禁止令が出たから、わざわざ市役所に返金手続きをしたのだけれど、もう一ヶ月半、返金無し。

程のいい詐欺みたいだ!

 

フラの仕事も、カメラマンの仕事も、カメラ講座の仕事も、どれも三密にかるからと仕事は中止。ステイホーム状態。

動いてないと体調悪くなるタイプなので、即オンライン講座を始めたりしてはいるけれど、文化的な活動は人間の気持ちや価値を温めてくれるはずなのに、反面、平和あってこそ人間が楽しむものだから、このコロナ禍の中では、職種においては1番最後までライトがあたらないのでしょう。まさに寂しい世の中。

 

先の見えない不安からか、今まで沢山の触れ合いと会話でなりたってきた仕事が、全く違ったスタイルへと変わらなければならず、もちろん考えながらの試行錯誤だけれど、講座を受けてくれる方々の、なんとなくいらつくような、ピリピリ感、心が疲れて攻撃的になっているのが日に日に多くなっているような...

 

この先、本当にどうなっていくのだろう。

コロナが押し寄せてくる前のようにもどれるのだろうか?

2020になり、新年からスタートダッシュも気持ちよく出来ただけに、急展開に手惑いが半端ない。

 

定期の脳外科の先生に、依然として止まらない体重減少に感しては、2回の動脈瘤と血管攣縮からの脳梗塞で、術的になったわけでなく、心療内科分野ではないかと、キツイ薬がまた増えた。

めまいにふらつき、突然転ぶし青タンがあちこちに出来る。極めて具合の悪い今の体調。

だからと言って寝てるばかりではいられない。

せめて、自分が打ち込める事を真剣にいないと、どこかがおかしくなっていきそうだ。

 

とにもかくにも、コロナにかからずなんとか元気に過ごしていたいと願うばかり。

皆さんもご自愛を!

 

 

今を予言出来ていたら

去年の今頃、二個目の脳動脈瘤の手術を決めた。それから主治医の先生と治療方針を決めて7月に開頭手術。一昨年から一年経たずの手術に不安はあったけれど、くも膜下出血のリスク回避のためにはやらなければならない!と、勇気を出して挑んだ。

.....が、手術は成功したのかはちょっと怪しい。退院して2日後には血管攣縮からの脳梗塞を発症して、慌てて再入院。カテーテル治療と投薬でICUに5日拘束。頭痛と吐き気と頭の中で変な画像が見える、まさに死にそうな日々が続いた。

 

ICUを出られてようやく個室に戻ったものの、言語野や足の筋力が落ちていて、普通の人間ではなかった(>_<)

 

そして驚くほど食欲が無く、物が食べたくないようになる。その問題は今も続いていて、手術からなんと20kgは体重減少をしている。

だからなのか、原因不明のめまいに、耳管開放症という頭蓋骨に自分の声が響き渡る難病に...。 ストレスには強いほうだったのに、なぜか食欲増進にも使われるうつ病用の薬もプラスされて、ただ今、11種類の薬を飲んでいる毎日。

 

2年半前に、偶然長引く風邪から症状を指摘されて大きな病院に紹介されて、検査をしたら病気が見つかり、早めに開頭手術を2回。で脳梗塞

つくづく悲しい2年間だった。

だから今年こそ、マイペースでも無事に穏やかに過ごしたいと思っていたところにコロナ禍💦

5/4に新しい指針が出るようだけれど、まだまだ先が見えない...不要不急の外出禁止。

 

東日本大震災の時も、いの一番に文化系活動は出来ない状態になった。

 

公共施設の利用停止に、払い戻しの手続きをしても、未だにお金は返ってこない。文化的な活動が活きいきと再開出来る日を1日も早く。

通常通りの日々に戻ってくれないと色々な事が困る。

 

人が未知のウィルスに怖くなっている事自体大問題たが、その困る国民が一番大変なのは経済活動を最優先に考えて行動即実行しないといけないのが政府のはず💦

 

こんな事態が起こることを予言できていたら、もっともっと効率的に仕事をして、貯えるものも増やして、手術も考えていたのになあ。

 

それでも、やってきた事は事実、間違いは無い。

認めて改めて新しい進み方を考える時。

今思えば、脳梗塞からの退院後一週間後には、ボロボロではあったけど仕事に復帰して、片言になってしまった会話も明るくリハビリを続けてきた。

今はようやく言葉がつっかかることも少なくなり話も変には聞こえないほどに話せるようにはなった!

片足を多少引きずるけれど軽く踊れる事も出来る。

 

いつの時も状態を受け入れて、さらに回復のために前をむいて居る限り各科の主治医の先生が真剣にベストを尽くしてくれる。有り難い事。

 

だから今は、コロナウィルスに打ち勝って、無用な病気にならないように慎重に生きよう。

仕事バカだった私に、しばらく身体を休めるような時間をもらった事として、のんびり日々を過ごして考えよう!

あの地獄の手術と脳梗塞を考えたら、今何も症状が無い事を幸せと思わないと!

 

しばらくの辛抱と今出来る事を考えること。

まだまだここでヘタってはいられない!

 

 

 

非常事態宣言前日?

毎日感染者の増加ニュースを聞き、感染者の軌跡を探り色々な差別や偏見をも生んでいる今日...。

 

人類未知のウイルスだもの誰しも怖いに決まっている。が、だ。

不要不急の外出を半ば強制的な自粛をさせられ、仕事も休まざるを得ず、子ども達の生活、勉強も不安になり、ストレスが積み重なっていくばかり。

経済的ストレスを補償する政府ではなく、ただ恐怖をあおるだけならばニュースなど見聞きせず、自分で、家族で出来うる感染防止法を考えて実行して、あとは極力普通の生活を送らないと、コロナウイルスがどうこうするより、また脳疾患に落ち入りそうで。その方が恐ろしい。

 

頭を開けた時の事、未だに残る傷の痛み、残った障害...。とにかく死と隣り合わせに過ごしたあの日、あの数週間の記憶は忘れようにも忘れない。

それでも自分には「生きる目的」があったからこうして生きている。 立ち向かう底力があったから生きていられた!

 

病気としては全く違うものだけれど、もし自分がどんな病気でもかかった時に、「どんな対応をしるのか」をしっかりと自分で決心する。

それが生きるにおいて一番大切な事。

 

ダメだ....と思うなら、ダメになるだろう。

自分は生き抜く!という強い気持ちが病気に勝つ一番大切なパワー。

 

負けるな皆んな! 

負けない私、そして家族。

自粛ダメージ

中国武漢からのコロナウイルスが発端なのか、クルーズ船が運んだのか、とにかく世の中、コロナウイルス対策として、感染拡大を防ぐためにあらゆるものをストップさせた。

 

確かに感染症に関しての統計学的にみたら、学校の閉鎖も有益だろう。

が、子供達の行き場を無くし、大人達の仕事を無くし.... とにかく通常ではない生活が続く日々。 私自体もカルチャーセンターの自粛で休講が何件かあり収入無し。幸いな事にそれでも生活するには未だ直接困る事には至ってないが、職種は違えどこの自粛で強制的な活動中止やら休店せざるを得ない人々が多い。

 

病原菌の拡大防止の為に死活問題を抱える人達が出る事と、少しずつ分かってきたウイルスの特性をまだあえて殺人ウイルスとして恐れていくのか.... 難しい問題ではあるけれど、人は、生きる限りは健康的に働き稼ぎ、生活サイクルが循環してこその「生きる意味」を実感しないといけないなと、最近心が溜息をする。

 

妙な発熱

2月の後半の祝日連休の前夜、仕事が終わってなんだかいつも以上に頭痛がひどい。

熱を測ると37.5℃。 いつもの薬を飲んで早めに休んだ朝、熱は38.5℃に!

祝日となって病院は休日診療所しかないが、とりあえず朝から行く。熱は高いがインフルエンザではないとの事で解熱剤と抗生物質の薬を飲んで休んでいた。最初からまる4日は高熱だった... 一瞬コロナがよぎったけど、その後は熱も下がってただの風邪の症状もいつのまにか無くなった。この4日ほぼ自力で自室にこもってひたすら眠った。

 

体調は戻ったが、熱が出てからというもの、2年に渡って開頭した頭のボルト位置左右あわせて6本の位置が異様に痛い...

 

先日の消化器検査で見つかった胆嚢ポリープと胃びらんをこれ以上悪くさせたくないからあんまり薬にも頼りなくたい。

どうしたもんかなあ...。

 

世の中騒ぐコロナウィルス、新型肺炎の正しい病気と症状、それに対応する通院の仕方をもう少し正しい情報として流してほしい。

 

各地に感染者が何人、なんてことよりも、なった場合の症状や治療の仕方、既往症がある方のリスクの範囲など、正しい事を情報発信してほしい。

 

閉鎖的な場所に不特定多数の場にはいかない、自分で出来る手洗いうがいにマスクの防御、食事と睡眠での免疫力で、なんとか自衛本能を考えましょう!

 

高校生の突然の休校は、なんのための休校なのか、娘本人が危機感をわかっていない事が悲しい...。

遊びほうけるくらいなら、いっそ学校に缶詰しておいて欲しかったー。

 

仕事を持つ私、夫は必死に仕事に立ち向かってるんだけどな...

病気が呼ぶ病気

あの未破裂脳動脈瘤の術後2日で脳梗塞になってから、なんだかんだで半年経過。

その間、痛みからなのか、食欲不振で激しい体重減少のため新たに症状が出た。

「耳管開放症」。自分の頭蓋骨の中に年がら年中自分の声が響いていて、なんなら心拍の音まで響く...。脳と同じく、見た目には健常者にしか見えない。

だからなのか辛いなんて言ったところで家族を始め周りも皆んな普通に無理を言ってくる。

急激な体重減少の結果としての症状でもあるからと、腹部エコーに胃カメラ、大腸カメラ、ピロリ菌、甲状腺、血糖値など、マルっと検査した。

結果、胆嚢ポリープと、腎臓石灰化、胃びらん、がわかった。

まあ緊急性の高い症状はないと言う事が唯一ホッとしたけれど、食欲不振と体重減少の原因は? 問うても「薬の量と、ストレスかなあ」と。

 

好きで飲んでる薬じゃないし、生活には日々ストレスが隣り合わせ。

どうしたらいいのかなあ。

 

どんどん痩せる事で下着や洋服、ドレスのサイズまで変えなくてはならず手間がかかる。

おばさんが痩せたところで誰も喜ばないし...

心療内科の先生やリハビリの療法士さんとのおしゃべりが、せめてホッコリの時間だ。

 

一人旅でもするか?気分転換に...

一つの目標の終わり

ちょうど一年前から、教室の発表会を開催する事を決めて、コツコツとレッスン、事務処理、資金集めとやってきた中で、昨年夏の未破裂脳動脈瘤からの脳梗塞...。

一時はろれつが回らず言葉が出ず、左手足の痺れ。復活には絶望的だったけど、皆んなの為に掲げた目標を、途中でほっぽらかすつもりはなく、でも、かと言って弱音を吐きそうな自分に鞭打ち、毎日死にもの狂いで、失語症のリハビリや脳トレ、身体リハビリを毎日毎日繰り返し。退院して一週間で黙っていればなんとか常人までに。

 

でも、いざ一つでも言葉の節回しにつまったり、会話の記憶がすれ違うと、さもポンコツ状態て扱う家族には、愛が無いというか、人の辛さが分からない人間たちばかりだなあ。このストレスが回復をざまたげている気はしている。

 

 

その後も、少しずつ以前とは違う考え方や身体の動きが思うようにならず、同時に頭痛の繰り返しから食欲不振になり、昨年7月から15kg近くも体重減少になり...。

自分の声が骸骨の中に響き渡る不快な「耳管開放症」となり、チャントを歌わなければならない私には絶望的なダメージが増えた。

耳鼻科にはとりあえずの処置を2週間に一度出かけて、今は体重減少が止まらないので、内臓系の検査を片っ端からしているところ。

腹部エコーに、検便、胃カメラ、、、2週間後に結果が分かる。

よくもまあ、こんなボロボロな身体でも、大きなプロジェクトが成功したこと、自分で誉めてやりたい。

 

自分にご褒美!なんて言ってる暇もなく、新たなプロジェクトが始まった。

身体をなんとか壊す事なく、次に次に...。

 

すっかり痩せてしまった身体にせめて正しいサイズの下着を買うことに。

歳をとっておばあちゃんの頃にはもう少し充実していたかった、輝かしくなくてもいいから、せめてもう少し和やかで日々ありたい。