未破裂脳動脈瘤と私〜Dancing headache〜

複数の未破裂脳動脈瘤を持つフラダンサーの日々つれづれ...

壊れる

いつの間にか、月日はどんどん流れて一昨年、昨年の脳動脈瘤脳梗塞からずーっと身体が壊れ続けるのが感じる。

 

長引く風邪と咳に加えて頭痛と高血圧症が引き金となって、紹介された総合病院の脳外科。

MRI検査で左右の脳動脈瘤が見つかり、年齢や寿命を考えても長らくリスクを背負っているより、大変ではあるけれど頭の爆弾が無くなればまた今まで通りになれると信じて望んだ手術。主治医の先生はとても親身になって下さったから信頼して挑んだ。

...が、何がよくなかったのか、2回目手術退院後の数日で脳梗塞となり、仕事の計算も狂いだしてきた。そこから1番の大変な事は失語症と手足の痺れ。それに関しては毎日毎日地道にめげる事なくリハビリに専念していた。が、日に日に体重減少と食欲不振、昨年8月よりマイナス10余り痩せる。一回目の体重減少と合わせると20kgにも...  

毎日地に足が浮いているようで、めまいや知らない間のアザで身体が傷だらけ。

2、3年前まではボリュームある声量も今は細く長く歌えないジレンマ。さらに耳管開放症となり、頭蓋骨の中に自分の声と拍動が響いて、喋ることもしんどくなる毎日。

 

耳管開放症は極度な体重減少やら多大なストレスから来る病気だそうで、なかなか難しいらしくこれといった治し方もないとのとこで。

 

それならなんで体重減少で食欲不振になるのか、内臓の胃や大腸、肝臓や腎臓、脾臓などのそれぞれの検査が山ほど始まる事になった。

 

いよいよ1/26には、ホイケを開くわけだから、今死んではいられない、ただもう、気力だけだけで生きている私がいる。

 

思えばなんでこんなにも極限を超えてやったのだろうか....

いくんだなと、気持ちを前に進めないといけない。今はそれだけ。

 

大きなステージが終わった次の日から、エコー検査に、血液検査、胃カメラ、大腸カメラまで。ギシギシと身体が壊れる音がする...

 

楽しい時間は、これからあるんだらうか?

 

強気で歩いてきた日々、これからの私はどうなっていくのだろう...。

 

神様のみぞ知る、私の崩れた身体。

もとに戻りたいと、だれよりも感じでいるのは私自身。

とにかく、3人しかいない家族、私の考え方が分からず、頭の病気持ちはポンコツとまでに見下げている。プライドもガラガラと崩れ落ちる。

いつか人を小馬鹿にしていた他の家族が大病したときこそ、私の復習は始まるのだなと感じる。まあ、私が具体的に何をするでもなく、個々に苦しむのはその人たちたから。

それを、せむて私は笑ってやるしかない。

 

 

 

年末年始の時間の過ごし方

12/27に最後のレッスンが終わり、途端にたおれるような最悪な体調。

大掃除もパス、年末年始のご馳走はとにかくお取りあわせで、大好きだったシャンパンにビール、ワインにお神酒は受け付けず、病院から出された薬漬けの毎日、それにともなう頭痛にめまいに、ダルさのパンチでお正月らしき日はほぼ無く、とにかく寝たきりな日々を過ごしていた。

と、やってるうちに、とうとう明日から仕事。

 

今日は病院から連絡があり、年末に新たに分かった病気の原因の検査を調べるように脳外科の先生に紹介状をもらうようになり、近くあたり消化器内科病院に行かないといけないことに。

年末にわかった耳管開放症もまったくもって治る気配がない、踏んだり蹴ったりな新年をはじめちゃってる自分が哀れでならない。

 

昨年の未破裂脳動脈瘤から血管攣縮で脳梗塞になってから、日に日に食欲が湧かなくなり食べたくもならない...だからどんどこ体重減少で、一昨年のそもそも高血圧あたりの体重から比べたら20Kg余り減ってしまってる。

 

だからたちくらみから、声が出ない、骸骨に自分の声がこもって不快もどん底。この気持ちを一体誰にわかってもらえたらいいのか、的確な治療ができるのか、今は不安しかない。

 

でも今年月末には、皆んなの思い出に華を添える発表会を心を込めて最後まで作らないといけない。そこまでは、何がなんでもやりきらないといけない。

なんとか這いつくばっても、やり遂げなければ。

たとえ、ハワイのクムに叱られても、今できる事をみんなで真剣に進んでいる事こそが、我がカライワイオリフラの1番なたいせつな思い出だから!

 

どんなに頑張ったとしても、ハラウ全員が心を一つに互いを思いやって一曲に心をかわせて笑顔をみせてくれる日、この月末まで、日にちがあっという間だ!

皆んなも熱く頑張れ!私も目一杯頑張るぞ!

 

新年に増えた不安

一昨年に昨年と、予防のために受けた未破裂脳動脈瘤の開頭クリッピング手術も、2回目術後の経過が悪くなり、血管攣縮から脳梗塞になり、完全なる失語症と、手足、表情に微かな麻痺が残ってから4ヶ月。

ほとんどの人には事情は話さす、家族も理解にイマイチ。そんな中仕事の合間には病院通院で検査とリハビリな日々。また一つ耳管開放症がわかり、根本的な治療法がないぶんだけ、術後急激に体重減少と食欲不振からくる症状を探しに年明けそうそうからまた新しい病院へ行く...。次々とわかる病気に辟易しているが。

 

一月下旬の発表会までは、なんとしても倒れられない!なんとしてもそこまでは踏ん張りきらないと!

あとは気力のみ!!

 

そんな気持ちを持ちながら、新しい年に、明けましておめでとう。

各科の先生方に、今年も引き続き助けてもらいながら皆んなを、周りを、家族を、そして自身を満足させる一年になりますように!

思わぬ展開

25日は失語症のリハビリの最後の日で朝から病院にいった。

普段の日常会話は、ほぼ元に戻りつつある状態に。

強いて言えば、家族での会話で娘を叱る時に感情がゆさぶれるときや、夫の開口一発のイラつく言い方には、身構えるけれどあの8月の脳梗塞からの失語症から考えたらかなりの回復となり、今月で言語聴覚士さんとのリハビリは終了した。

 

一ついい事があったのに、新たな頭蓋骨に自分の声が大きく響きストレスマックスを脳外科主治医の先生に耳鼻科を紹介されてすぐ受診したら「耳管開放症」という病名がみつかり、何気に一度かかると完治は難しいとのこと。とりあえずは年明け早々まで漢方薬に頼るのだけど、全く改善せず。そんな病気に脳外科の主治医さんが興味があったのか、急激な体重減少、食欲不振でなる病気だとの事なので、年明け早々に、胃カメラ大腸カメラの検査をしないといけないことになった。

 

一体どこまで体調って、わるくなるのか?

脳外科の主治医の先生はじっくり話を聞いてくれて素敵な先生だけど、一つ一つを繋げてくれて1番最初の手術前の私に、もうならないのかなーと、ぼんやり感じる。

 

失語症に、右にも左にも軽度な麻痺が残り、急激な激減、難聴のような聞き取れない声....

私は来年、生きているのだろうか?と、落ち込む事も大きくなってきた。

 

それでも来年月末には、ハラウのホイケが待ち構えている。これから楽曲に合わせたアナウンスに、飾り付けやティーパーティーの手配、ホールとの打ち合わせを短時間に作っていけるのだろうか。

 

最後まで死ぬな、私!

 

 

ガラガラトクズレルヨウナ

週に一度の言語聴覚士さんとのリハビリは、今年あと一回でリハビリは全終了となるそうな。

普通の生活の簡単な会話では支障もなくなったわけで、なによりではある。

 

が。

一昨日の今年最後の脳外科定期受診はサラッとこなされてガックリ...

自分の声が頭蓋骨の中にこもる、片耳だけでなく両耳となり、拍動音まで響くストレスで頭痛がさらにひどくなり話したく無くなる症状を、ずっと訴えていた事を、ようやく耳鼻咽喉科への紹介があっただけ。来年には頭部MRIの検査があるような記載があった。

 

そして本日早速受診してみたら、「耳管開放症」とのこと。

耳の中にある耳管という管が開閉して普通の機能が、開きっぱなしになってしまったらしい。

原因としては、過度な減量や、頭部外傷やストレスでなるみたい。

そりゃそうだ。8月以来食欲不振で10kg近く痩せてしまい、頭部は脳梗塞失語症ストレス...

なって当然な病気なわけだった。

 

一度かかったら中々治らない病気で、なのに病は気から的な漢方薬の処方くらいしか無く長らく経過観察をしないといけないようだ。

 

私はいったいどこまで身体が悪くなるのだろう。

どこまで身体の現実を理解して、ポジティブでいられるのだろう。

 

それでも今現在は、なんとか踏ん張り前を向いている自分に、せめて自分を褒めてやらないと死にそうだ。

 

師走

7,8月の一連の入退院から、なんだかんだあっと言う間に約4ヶ月になった。

そして今年もあと1カ月。

 

ちょっと弱音...というか愚痴。

 

未破裂脳動脈瘤の開頭手術を二回。二回目の後に血管攣縮から脳梗塞へ...

 

頭の傷もじっくり見なければわからないし、喋らず黙っていれば、恐らく誰からも何にも無い普通の人にしか見えないのだろう今の私。

 

でもね、

あの4ヶ月前のあの日以来、私は自分が自分じゃ無くなってしまって、それを必死に戻したくてもがいている事を知っている、数少ない家族や友人からここ最近「変なヤツ」と思われていると、ヒシヒシと感じるこの頃。

 

傷が痛い、頭の中も痛い、手足の痺れがある、失語症の歯痒さ、顎が開かない、表情筋がぎこちない、食欲ない...

その一つ一つをひっくるめて、「病気じゃしょうがないよ」とか、「大変だったわねー」なんて、口先だけの声なんて喋るな!

どんな病気でどんな事があって、痛みや苦しみの中でも必死に毎日を生きてる人を、少しでも想像してから物申せ!

そして周りにいるくだらない輩には、明日は我が身だと言ってやろう!その時こそは笑ってやる。

 

毒づいて師走のスタート。

この1カ月は今まで以上に、仕事が忙しい。

合間をぬって12月も病院巡りだらけだけれど、自分の身体は自分で守って、笑って除夜の鐘の音を聴こう。

 

 

 

言語リハビリ

仕事では、イヤでも話っぱなし。慎重に言葉を選びながらなら、大分会話が成立しつつあるとは言え、まだ以前の自分のしゃべりには及ばない。

 

今日も言語リハビリにいってきた。

資料が宿題となり、現場ではその回答を声に出して話をする。

なんだか不思議な気持ちもするが、お題に対して出てくるフレーズが長くなったり、キャパシティが増えているような感じもしてきた。

 

日常会話には何ら問題がないのでは?と、言語聴覚士の方にはいわれたが、ただ、やはり仕事に必要な専門用語や、感情が昂ぶった際の会話には、言葉はつまる。

 

結局いかに会話をする機会を増やし、専門用語の復習をし、自信を取り戻していくには「時間」が必要なのだろうか?

 

脳梗塞...再発なんてあるんだろうか?

健康的な生活を慎重に慎重を重ねていても、薬漬けでは、やはり副作用も出るだろう。

その足し算と引き算で生きてる今、ふと心が折れる事も多くなっている。

手術前のポジティブな私に戻るため、心に栄養が必要だ!それも早急に‼︎